jagvågar.blogg.se

Har sovit mig igenom den sista veckan. På riktigt. Har aldrig varit tröttare i hela mitt liv. Är van att ha energi på morgonen och dra i gång med projekt eller bocka av måsten. Sen senaste cellgiftsbehandlingen i onsdags har jag gått i dvala. Har klarat av illamåendet ok. Fick en ny medicin mot illamåendet den här gången som skulle vara och varit lite snällare mot magen. Tacksam att jag hade riggat upp med en säkerhetsmur runtomkring mig då jag för första gången skulle vara nybehandlad då barnen skulle vara hos mig. Utan mitt säkerhetsnät hade det inte gått. När man slocknar vid 21-tiden och sover till 8 och går och lägger sig och vilar vid 9 igen så är man trött. Har legat i soffan och i sängen om vartannat hela dagarna. Övervunnit mig själv då och då och gjort punktinsatser som att bistå vid matlagningen eller bara sitta bredvid i en brassestol och tittat på när kärleken bygger på huset. Mina insatser är långt under standard för vad jag tycker är ok och jag är inte stolt över hur dåligt tålamod jag visat ungarna. Men kan inte göra något åt det. Och min omgivning förstår och accepterar. De är hjältarna i den här historien.

 

Läser på nätet om fatigue som är vanligt förekommande vid både cancer och cellgiftsbehandlingar. Så klart att kroppen jobbar på högvarv för att ta emot och bekämpa allt gift som jag får. Är det namnet på den här tröttheten jag känner? När jag läser på om den nya anti-illamående-medicinens eventuella biverkningar så kan ju tröttheten kanske härstamma från den?

 

Och ärligt talat så spelar det ingen jävla roll. Oavsett anledning så förlorar jag tid. Tid som jag och mina nära aldrig kommer att få igen. Det gäller så klart oss alla. Men jag är van att vara huvudrollsinnehavare i filmen om mitt liv och inte någon jäkla statist som gästspelar då och då. Allt börjar slita mer och mer. Både på mig och min omgivning. Skulle inget hellre än att få ta ledigt från allt det här. Men likt min läkare nu har vägrat mig tillåtelse att resa två gånger så är vi fast där vi är. Begränsningarna gör sig påminda och bitterheten växer. Så sent som i går kväll såg jag det mesta nattsvart. I dag börjar vändningen att komma. Lugnet efter stormen skulle man kunna säga i dubbel bemärkelse. Mitt i stormen Simone kunde jag inte brytt mig mindre om det som hände utanför dörren. Och jag valde bort att följa den stora Cancergalan på TV. Har i dag hört att man slagit rekord i insamlingen. Fantastiskt, bra, härligt! Så viktigt. Men då jag lever mitt i det så orkade jag inte med ännu mer elände. Är säker på att jag valde rätt. Och konstaterar glatt att det här var ett val jag faktiskt kunde göra.

 

Även om jag inte trodde på det häromdagen så kommer vändningen. Det var lite lättare att gå upp i dag och jag har både orkat duscha, städa av i badrummet och klätt på mig innan lunch. Första dagen utan anti-illamående-medicin och jag hoppas snart slippa den metallsmak jag har i munnen. Solen skiner utanför fönstret och jag tänker mig en promenad i blåsten. En höstvind kan vara fantastiskt uppfriskande och tror jag kan vara precis vad jag behöver. Ni kanske känner igen er i hur man vädrar, städar, byter lakan och vill byta ut allt som har med sjukdom att göra efter att man legat förkyld i några dagar. Ut med det sjuka och in med det friska!

 

Känner igen känslan som kryper sig på att "ta igen" och "kompensera" så fort lite ork finns. Men det går förstås inte. Att jag missat dotterns tandläkartid och har noll koll på ungarnas träningstider och att de därmed blir "lidande" känns aldrig ok. Försöker att se saker i ett lite större perspektiv där sånt inte spelar så stor roll. Får väl helt enkelt ringa tandläkaren och krypa till korset. Och det blir fler träningar. Tar tacksamt emot påminnelser om det är något som jag borde komma i håg. Jag gör så gott jag kan. Bättre än så blir det inte. Men de där mailen om att vi nu ska sälja kalendrar för föreningen där vi redan jobbar ideellt just för att slippa allt säljande får ursäkta om de hamnar i skräpkorgen. Här drar jag en gräns. Jag har faktiskt inte tid att lägga på sånt. Lägger inga värderingar om hur andra gör. Men nu och här prioriterar jag.

 

Är glad att oktober äntligen tagit slut och hoppas att november kommer att gå ännu fortare. Är lite orolig för steg 2 i min behandling som kör i gång i mitten av månaden. Nya preparat och nya symtom? Har fått order om att proppa i mig kortison inför nästa omgång och jag gillar inte vad kortison gör med min kropp. Men är också lättad att få ännu ett steg avklarat på väg mot mitt mål. Målet att få ta tillbaka kontrollen över mitt eget liv och med full kraft leva och röja. Kom i håg var du hörde det först. Risken är stor att nästa storm kommer heta Johanna.

 

Halloween närmar sig och jag väntar mig monster som kommer och hälsar på. Erbjöd barnen att låna ut min peruk, men de nappade inte. Inte heller mitt förslag om att jag följer med dem ut flintskallig mottogs särskilt väl. I kväll får jag tillbaka utlånade barn och jag hoppas på några mysiga dagar tillsammans med dem. Inte en dag passerar utan att jag önskar att jag kunde låta dem slippa att vara med om allt det här. I bättre stunder så tänker jag att allt det här kommer att göra dem till ännu bättre människor. Avslutar med att citera min kloka dotters sms från häromkvällen. Det säger egentligen allt.  "Vad bra att behandlingen gick bra, var inte orolig."

 

 

 

 

 

 

 

 

Ensam är inte stark. Jag är omringad av kärlek, familj och vänner som en ringmur när sjukdomen attackerar. Var tredje vecka så öppnar jag ändå upp porten och släpper in fienderna. Är långt i från krigslist, men att öppna upp för något som man vet att man mår dåligt av tar på krafterna. Psykiskt. Närmar mig med stormsteg nästa behandling nu på onsdag. Ännu en period då jag har fått må bra och känt mig nästan, nästan som vanligt går mot sitt slut. Skulle nästan kunna likna mig vid en manodepressiv som är på väg ur den maniska perioden... Tänk dig själv. Att ha ett exakt begränsat antal dagar på sig. Då blir det lätt att man vill passa på att göra -allt! Tycker att jag och vi är duktiga på att njuta av livet så gott vi kan och har det riktigt, riktigt bra. Bara att jag senast i helgen har sagt till min pojkvän att "Åh, vad vi har det bra!" mitt i alltihop. Jag blir själv förundrad.

 

På en föregående blogg fick jag en kommentar från en tjej i Oskarshamn som stod inför sin första cellgiftsbehandling. Hon hade läst om mig i tidningen och hittat till min blogg. Hon tackade mig för att jag är så öppen med allt. Tydligen så fann hon tröst i att läsa min berättelse. Om du läser det här Anna så ska du veta att mina tankar har funnits med dig många gånger i veckan som passerat. En vecka då jag har mått bra, men då du har genomgått det där hemska och jobbiga. Jag har i tanken hållit dig i handen. Jag känner dig inte och vet inte vem du är. Men, jäklar om vi inte tillsammans kan kämpa oss igenom det här. Det där att i bland på olika sätt påminnas om att jag inte är ensam om att gå igenom det här. Det är på ett sätt en tröst. Samtidigt riktigt nedslående. Så många människor som är sjuka. Det är lika orättvist för dem som det är för mig.

 

I går kväll såg jag ett program på TV där Christine Meltzer berättade öppet om året som gått då hon fått besked om att hon hade bröstcancer, hennes operation och behandling. Hon satt där i sin peruk och hon var märkbart tagen. Kände igen flera saker hon sade. Lättnad och ångest om vartannat. I en enda röra och ett stort kaos. Hennes behandling avslutades veckan innan midsommar berättade hon. Veckan efter midsommar så fick jag mitt besked. Tänker också en hel del på den intervju med Regina Lund, som jag tidigare skrivit om. Några saker som hon tog upp har etsat sig fast i mitt huvud. Bl a så uppmanade hon alla arbetsgivare att inte vara rädda för att anställa personer som går eller har gått igenom det här. Hon uttryckte det som att vi som har gjort det är ännu starkare, ännu mer dedikerade och brinner ändå mer. Hon kallade oss för "drömarbetskraft". Jag håller verkligen med henne. Man blir stark av att gå genom kriser. Tveklöst.

 

Gemensamt för dessa båda kändisar som nu trätt fram med sina berättelser är att det länge höll allt hemligt. Så klart att jag förstår att vi alla gör våra val och hanterar situationer på olika sätt. Och de som redan är i rampljuset kommer inte lika lätt undan. Men, jag är övertygad om att öppenhet i en sån här situation är något som hjälper både oss som drabbade, vår omgivning och många, många andra. Deras berättelser, om än att de kom sent, har hjälpt mig med att få perspektiv. Och jag har förstått på feedback jag har fått att jag har hjälpt flera genom min öppenhet genom det här. Och någonstans hoppas jag, även om det här låter makabert... att nästa i min närhet som drabbas är lika öppen så att jag får chansen att ge tillbaka. Visst känns det hemskt att tänka så. Men faktum är att risken är överhängande att jag kommer att få uppleva det här i mitt liv, som närstående eller lite på avstånd.

 

Besökte mitt "vanliga" liv förra veckan då jag jobbade halvtid. Det var bra att få komma tillbaka och till 95% positivt. De övriga 5% är att jag nu måste fasa ut mig själv igen. Hade en bra vecka med mina barn i vardagslunk där det mesta handlade om att hitta vinterkläder till dem... känns väl igen från många kan jag tro. Vänta ett tag, förresten... en bra vecka. Ungarna var förkylda om vartannat och jag slängdes av tvivel hur jag skulle hantera situationen. Och ja, jag är förkyld, men bara lite.  I helgen som varit har jag försökt att hämta kraft och må bra. Vi har tillbringat helgen i Oskarshamn, som växer för varje ny pärla som jag får se. Har blandat nöjen, avkoppling med att arbeta undan och rensa. Också terapeutiskt. Känner hur jag långsamt närmar mig ångest och räknar ner mot onsdagen. I dag varvar jag jobbmöten med provtagning av värden. Jag som älskar spontanitet och tar dagen som den kommer. Jag som har svårt att förstå alla som tar ut olyckor i förskott och ser problem som "kanske finns runt hörnet"... oroar mig sjukt mycket för hur jag kanske kommer att må, var jag ska vara då, hur det ska gå med barnen som den här gången kommer att vara hos mig tätt på en behandling, hur ska vi få ihop logistiken och vem gör vad. Puh. Tar på krafterna att oroa sig. Värst är nog ändå att jag inte känner igen mig själv. Sån här är inte jag. Ändå är det högprioriterat hos mig känner jag att ordna upp allt i förväg (!) och bygga upp en borg av trygghet. När jag väl släppt in fienden så tänker jag nämligen stänga porten och bekämpa fienden inom mig. Nya oplanerade ingrepp accepteras icke. Där ber jag (!) min omgivning om hjälp. Även om det är jobbigt. Jag behöver er här och nu. Jag är inte ensam.

 Livet är alldeles för kort för att inte leva det fullt ut och att vara där man vill vara. Det tror jag att de flesta av oss skriver under på. Men really? När man, som t ex jag, hamnar blir sjuk och blir utsatt för existentiella hot så ställs allt på sin spets. Mycket vill ha mer. För eftersom vi alla får ett (!) liv så gäller det att värdera det rätt, göra rätt prioriteringar och val. För det är så där som alla så käckt brukar säga... Att när man ligger på din dödsbädd så vill man inte se tillbaka på sitt liv och ångra allt man inte gjorde. Men hur gör man?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ett varningens finger. Jag är inte på bra humör. Och jag är så jävla trött på allt som påverkar och bryter ner mitt liv just nu. Så, välj själv. Låt bli att läsa, så hörs vi en annan dag när jag är på bättre humör?

 

Lyssnade i morse till en intervju med Regina Lund från Nyhetsmorgon i helgen. Fick tipset från en väninna som tyckte att hon kände igen min situation i det som Regina beskrev. Även hon är mitt uppe i en cellgiftsbehandling på grund av bröstcancer. Och, som jag kände igen mig. Hon satte orden på några riktigt tunga känslor. Bl a beskrev hon att vara inne i en cellgiftsbehandling som att vara "under belägring". Och precis så känns det ju. Jag är belägrad och är fråntagen makten att göra det jag vill och brukar kunna. Har inget att säga till om utan är som drivved. För en person som jag som är van att ha kontrollen över mitt liv och med kraft ta mig an situationer och livet så är det nedbrytande. (Intervjun är ganska lång, men delar med mig av länken för den som vill...)

 

 

Många frågar mig hur jag mår. Vad ska jag säga. Jag har tydligen en hyfsad smärttröskel och illamåendetröskel. Jag kan räkna gångerna i livet som jag har kräkts, har inte varit åksjuk och har aldrig mått så bra som jag gjorde när jag var gravid båda gångerna. Det är jag särskilt glad för nu, eftersom jag förstår att det troligen hade varit ännu värre i dag annars... hur det nu är möjligt?

 

Jag har tagit mig igenom den andra av sex cellgiftsbehandlingar. Och jag lever. Men den här gången har behandlingen slitit mer mentalt på mig än förra gången. Jag letar och letar och hittar inte mig själv i allt det här. Å ena sidan visste jag den här gången vad jag mötte och att jag förmodligen kommer ut på andra sidan av tunneln. Men å andra sidan så kostade det på mentalt att utsätta sig igen. Och då också ha blivit varse om flera av effekterna av gifterna de sprutar in i mig. Jag kan inte vänja mig vid att se mig i spegeln. Jag saknar mitt hår något så oerhört. Och jag är som värsta Dr Jekyll and Mr Hyde. Jag byter skepnad som en orm ömsar skinn. Ena stunden går jag med kal hjässa inomhus. Men när jag ska gå ut- ska jag då gå ut i mössa eller kräver tillfället peruk? Och för de som varit illamående så kanske ni kan tänka er hur det känns att ha en peruk som "sitter åt" (inte mycket, men tillräckligt...) kring huvudet. När man ändå är känslig för beröring..

 

Lika lite som jag har accepterat hur jag ser ut så har barnen det. Jag mottogs inte med stora famnen då jag hälsade på barnen avskalad. Svårt att beskriva hur det kändes. Det är klart att de kommer vänja sig. De också. Vi har liksom inget val. Är tacksam för alla som "tvingar" mig att möta dagen och situationer som vanligt och som inte tillåter mig att sjunka ner allt för djupt. TACK!

 

Längtar ett par dagar fram i tiden då jag räknar med att må bra igen. Och som jag längtar till slutet av januari... Jag läste på en gammal blogg jag där jag skrev att "jag inte ville någon annan stans utan ville stanna upp och vara där jag var där och då". Well, things changes...

 

Fantastiskt att se vilken explosion av "rosa" produkter som alla säljer den här månaden. Bland mina favoriter finns rosa silvertejp och rosa salladsblandning. Känns ändå rätt fantastiskt att alla går samman och lägger sitt strå till stacken. Och självklart köpte jag i helgen ett par nya skinnhandskar till ett "rosa-bandet-pris"... We are all the winners...

 

Nähä, nu får det vara slutältat för den här stunden. Har faktiskt ett födelsedagsbarn och tillika en av mina bästa vänner på väg ut till mig. Jag räknar kallt med en stor energidos som fyller på mig igen. Så självisk är jag... Och om några dagar är jag på banan igen. Var så säker- Undan eller omkull!

 

 

 

"Spegel, spegel på väggen där. Säg vem som vackrast i världen är!" Ja det är inte utan att det gör lite ont när jag möter min spegelbild. Nu fanns ju inte alternativet kvar. Håret föll av mig. Och fort gick det, precis som peruk-frisörskan berättat att det skulle gå till. Började i slutet av förra veckan och i helgen så lossnade stråna ymnigt vid beröring. En obehaglig och konstig känsla. Undvek att röra vid det så mycket som möjligt. Känslan av att tvätta håret och att föna det sista gången och veta att det är just sista gången. Har försökt att avdramatisera det både för mig själv och min omgivning. Vi visste alla att det skulle ske. Ändå infann sig en stor klump i magen en halvtimme innan min tid hos frisören. För jo, jag gick faktiskt till min peruk-frisör för att raka av det. Ville bespara mig själv och mina närmaste den pärsen. Hon hade gjort det förr och jag kände att jag behövde hennes stöd i det här. Hon snurrade runt min stol så att jag slapp se när håret föll. Jag kände hur det rasade ner på axlarna och på golvet. Det var en ganska dramatisk upplevelse. Jag blundade när hon snurrade runt mig så att jag fick spegeln framför mig igen. Jag kisade upp ögonen och fick se... en helt annan syn än vad jag var van vid. Hon sa att mitt huvud har en fin form och att jag skulle vara glad över det. Hon liknade mig vid Sinead O'Connor. Just då ville jag inte alls vara lik henne. Men, jag var glad att jag tagit beslutet att göra det hos henne. Hon hjälpte mig, liksom hon hjälpt många tidigare, igenom en jobbig stund. Hon tog på mig min peruk och sparkade sedan ut mig i verkligheten med intygande att det inte syns att det är en peruk.

 

Och visst. Det är inget fel på peruken. Och visst är jag glad att jag har en fin huvudform. Men.. vart tog jag vägen? Vem är hon som jag ser i spegeln? Jag åkte hem till min väntande pojkvän. När jag öppnade dörren kände jag att det här var nästan lika jobbigt som att raka av det. Att möta honom när jag inte längre var jag. Som väntat så var han fantastisk med det här, som med allt annat i den här röran. Trots att jag inte längre hade något hår och bara har stubb eller peruk att välja på så åkte vi in till stan och hade en jättemysig kväll tillsammans. Nyttigt att ge sig ut direkt i stället för att gömma sig hemma. Nu har jag en resa att göra. För kärleken börjar hos oss själva. Vi måste tycka om oss själva för att kunna tycka om andra.

 

I dag är jag på väg till min nästa cellgiftsbehandling. Man skulle kunna tro att jag skulle börja vänja mig med att möta det otäcka och obehagliga vid det här laget. Men det finns en försvarsmekanism i vår ryggmärg som duckar för och backar när farorna hägrar. Men, jag ska ta min mamma i handen och ta mig an nr 2. Sen är det "bara" fyra kvar....

 

Senaste veckan har gått i "passa-på-stil". Bäst att passa på att gå den där promenaden nu när jag har ork och tempo. Bäst att äta god mat och ta det där glaset vin. Bäst att fika. Bäst att passa på att handla det där till ungarna nu. Bäst att... Ja, ni förstår själva. För jag vet att när jag kommer hem i eftermiddag så är det en annan Johanna igen. Inte konstigt att man förlorar sig själv i bland i allt det här.

 

Men, trots att jag har bråttom (mer än vanligt!) att hinna med allt innan jag ska till sjukhuset om ett par timmar så vill jag skriva den här bloggen. För jag har en ny utmaning! Och nej... den här gången handlar det inte om underkläder och inte heller om bröstcancer. Det finns andra sidor hos både mig och livet, även om det i bland inte känns så. Nej, jag har en utmaning TILL DIG! Jag har flera gånger beskrivit den kärlek jag möter bland vänner och bekanta i min process. Så många som har klivit fram. Så många som har gjort det där lilla extra. Fast de inte har behövt. Och det är det här jag vill utmana dig i. För jag har "haft turen" (ja- faktiskt) att drabbas av en sjukdom som många känner till och många har en relation till. Men, mitt i bland oss så finns det många som mår dåligt och som precis som jag behöver en hand att hålla i, det där samtalet eller lite extra omtanke. Jäklar om jag kunde dela med mig av lite av den kärlek som omhuldar mig till personer som jag vet behöver den.

 

Tyck att jag är jobbig. Månaden för Rosa Bandet har just startat och insamlingen till Världens Barn pågår. Jag hoppas så klart att du är med och bidrar här efter förmåga. Men, det finns saker att göra i din vardag som inte kostar något mer än en sekund av ditt liv. Så- här följer min utmaning!

 

 

För det är kärlek jag möttes med när jag öppnade dörren och kom hem i nyrakat huvud och en peruk och möts av ett leende och en kram. Om min pojkvän kan tycka att jag är vacker med både ärr och flint så måste nog jag försöka att se det han ser. Och det är kärlek jag möts av i alla sms och hälsningar, hejarop och omtankar från både väntade och oväntade håll. Kan jag genom den här utmaningen få någon att må lite extra bra en sekund i livet så är väl det kärlek det också. Pass it on...