jagvågar.blogg.se

Fuck cancer! Fuck, fuck, fuck!

 

Ja, om du inte vill höra en klagosång och om du känner att du inte orkar höra mitt ältande. Då kan du sluta läsa nu. För dig som orkar och vill veta hur orättvist livet kan te sig så bjuder jag på en alldeles sann och självupplevd mardrömshistoria.

 

Ja, jag fick bröstcancer. Har tidigare berättat om hur det upptäcktes och processens gång fram till operation, om min läkeprocess och hur låpig jag varit. Har också försökt att återge lite tankar om hur det är att plötsligt drabbas av en stor sorg, chock och möta en ny verklighet. Hur bitter och arg jag varit att just jag drabbats. I dag vill jag berätta om en fortsättning där orättvisan fortsätter och det blir tyngre och tyngre, trots att jag nu är frisk.

 

Efter att ha varit sjukskriven två månader så var jag så taggad för jobb. Jag ville inget hellre än att komma i gång igen. Och jobbet väntade och jag kände mig välkomnad tillbaka. Det var jobbigt att komma tillbaka eftersom jag kände mig utanför och inte insatt. Som vanligt efter en längre tids frånvaro så är det ändå slående hur snabbt man kommer in i saker och ting. Jag gick ut starkt för att efter några dagar bromsa mig själv lite. Kände att jag blev trött av att "vara ny" och gick ut i en mer "lagom ansats" (enligt mig själv). Körde i gång med aktiviteter och processer som legat vilande och hoppade in i flera fortgående. Visst kände jag till att jag hade ett läkarbesök på sjukhuset den 4 september. Men det var då det.

 

Så kom den 4 september. Infann mig ånyo laddad till tänderna. Hade en bild framför mig och hade för säkerhets skull ringt till Cytostatikamottagningen i förväg och förvissat mig om karaktären på mötet. Hade även ringt ytterligare en gång för att förhöra mig om "förväntad" handläggning. Det senare var för att kunna planera arbetet och även förvissa mig om att den sen länge inbokade semesterresan till Barcelona inte var i fara. Jag och min pojkvän möttes väldigt proffessionellt av en kunnig, empatisk och pedagogisk läkare som i lugn och ro beskrev vad hon kallade en "tuff behandling". Hon gick igenom de olika stegen och beskrev också konsekvenserna av varje behandling. Om vi säger så här... hon hade inte mycket roligt att komma med. När hon började prata första behandlingsdatum så stoppade jag henne. När hon ville köra i gång den 11 september, och ja, hon noterade just datumets historiska betydelse för mig så bad jag att få avbryta henne. Den resa som vi bokat till famljen till Barcelona den 20-27 september har för oss alla varit en livlina i sommar. Jag har under tre år stått emot barnens tjat och önskan om att komma i väg utomlands eftersom jag helt enkelt inte haft råd. Nu hade vi bokat en resa tidigt i våras och den var som ljuset i tunneln. Under de mörkaste stunder som varit så har jag sett fram emot att få åka i väg och bara bara vara. Visst hade jag haft orosmoment inför resan. Med ett bröst och bröstprotes så ställs vissa krav på badkläder, om vi säger så. Och sånt finns inte att få tag på annat än i en butik i Stocholm. Jag är en stor förespråkare av att handla via nätet. Men, tror bestämt på att man bör prova badkläder och underkläder på för att hitta den (nya!) storlek som man är. Men, jag hade smitt lite nödlösningsplaner för att hantera den problematiken. Det jag inte hade någon lösning på var den käftsmäll som vi fick när hon tydligt och bestämt avådde oss från att resa och vidhöll behandling den 11 september. Inga argument eller snyftningar hjälpte i det här sammanhanget. Och jag kände att jag litade fullt på henne och lade mig platt för hennes kompetens, erfarenhet och råd. Att köra i gång behandlingen efter den 27/9 var inte att tänka på. Vi åkte därifrån med information ända upp till öronen. Kan sammanfatta det med antiillamåendemedicin, cellgifter i olika stadier och av olika karaktärer, strålning och antikroppar. Inte all leka med. Det förstod jag. Däremot så påpekade hon för mig flera flera gånger under mötet: "Johanna, kom i håg att DU ÄR FRISK. Det här är en förebyggande behandling." Det kommer jag att ta med mig när jag brottas och kämpar. Några av alla effekter är att jag troligen kommer att bli torr i huden och i slemhinnorna, jag kommer att tappa smaken och jag kommer nästan helt säkert att tappa håret. Ingen pardon där heller. Nine-eleven, it is!

 

Nu kommer jag till något som du säkert kan se som en lång och tradig lista. Men jag väljer att berätta om den. Kanske kan du få dig en tankeställare och kanske t o m ta ett beslut om att säkra upp din tillvaro, om du kan och vill?

 

Som sambos på två orter så är vi skrivna på två orter. Som den moderna familj som vi är så är barnen också skrivna på olika adresser (läs- alltid en!) När man köper en resa så har de flesta av oss fått lära oss att 1) betala med kort 2) hemförsäkringen ska ha skydd. Jodå. Nu ska ju en resa avbokas och då lyfter man på de här stenarna... Jag och mina barn bor inte på adressen där betalande personen bor. Det är det första "felet". Det andra felet är att jag har ett "resetillägg" på den hemförsäkring jag så lydigt betalar på. Men, jag har inte ett "avbokningsskydd"... (Bye bye Trygghansa!) Pengar ut i sanden... check!

 

På mitt besök på sjukhuset så uppmanade de mig att skyndsamt kontakta en peruk-frisör. Det kan vara bråttom. De skickade med mig lite pengar att handla för, 2000 kr och en lista på ställen som kunde hjälpa mig. Förutom förnedringen och hopplösheten kring allt det här så fick jag förklarat för mig att just den här kliniken på sjukhuset är "snålare" än om jag fått pengar från Gyn. Då hade jag fått 3500 kr. Jag vet ärligt talat inte om jag hade velat byta, men kan ändå inte låta bli att fundera på hur skillnaden bestäms? Provade i alla fall ett par peruker och fick titta på bilder på olika modeller. Fick träffa en mycket hjälpsam dam som både med erfarenhet och empati fick mig att känna mig ok. Inte mer, men ok. Hjäääälp- vill inte! Här kommer min personliga nota att landa på mellan 1200 och 1500 kr ur egen ficka. Pengar ut i sanden...check!

 

På väg ut från frisören blir jag uppringd av min handläggare. Ja, man får en "egen sån" när man blir långtidssjukskriven. Var uppmärksamma att hos försäkringskassan är du inte någon människa av kött och blod som blivit sjuk. Nej, du är ett ärende. Punkt.

Eftersom jag var så tjänstvillig och bröt min sjukskrivning och ville gå in och jobba, komma i gång och bidra till samhället genom att arbeta så blir jag ett "avslutat ärende". Jag hade fyra eller fem dagar på mig att "känna efter" hur det kändes. Att jag tidigare beskrivit mitt case att jag nu mår bra och jobbar men kommer att gå in i en fas då jag ska behandlas och då troligen kommer att behöva sjukskriva mig igen spelar ingen roll. En gång till. Det spelar ingen roll. Nu hade tanten fått en ny sjukskrivning från min läkare och berättade för mig att hon nu öppnar ett nytt ärende på mig. Ny sjukperiod som innebär 1) en ny karensdag för mig och 2) arbetsgivaren tar över kostnaden de två första veckorna. Spännande är sen att höra att jag uppmanades att skicka in en kopia på sjukskrivningen, eftersom hennes kopia hamnar i det ärende som nu avslutas, eftersom det hör i hop. Så... jag kunde inte låta bli att informera henne om hur det kändes att vara en människa som drabbas av sjukdom, och att ha en sjukdom och en ärendehistoria som hänger i hop både i livet och i deras system... och att enda gången som det inte hänger i hop är när det ska betalas ut pengar. Det sociala skyddsnätet vi så ofta talar om har hål. Stora hål. Och brist på förståelse. För visst vore det väl mer rätt att behandla mig som ett ärende, oavsett om jag jobbat i två veckor, bara för att jag har kunnat? Pengar ut i sanden...check!

 

Det känns jäkligt orättvist att ha blivit sjuk. Sen känns det jäkligt orättvist att det är jag som får en massa nya kostnader samtidigt som jag får mycket mindre pengar att röra mig med. Skulle man kunna få en resa till Stockholm där underklädesbutiken finns betald? För förr eller senare så kommer jag att behöva mer än den bh jag hittat på Lindex. Och badkläder tänker jag komma att behöva! Jag kommer att behöva leta efter mössor, kepsar och sjalar att skyla mig med när en flint inte passar för situationen eller peruken inte känns bekväm. Och vem fan är snygg i sjal på huvudet? Jag tänker på Gudrun Sjödén och ser en massa gamla lärare framför mig. Det är väl ändå inte där jag har hamnat??? Och jag minns det läkaren sa till mig. Du är väldigt ung för att vara här. Även i våra ögon...

 

Så vad är det jag vill förmedla med all den här klagan? Ja, till att börja med så önskar jag att jag, trots en medveten ekonomisk prioritering, hade tecknat en sjukförsäkring för mig själv. Det räckte inte med att barnen är välförsäkrade och min hemförsäkring räckte tydligen inte till heller. Sen skulle jag vilja väcka frågan om hur den moderna familjen ser ut? Finns det hemföräkringar som tar hänsyn till den riktiga familjesituationen? Är det bara när man är gift som säkerheten är borgad- om den är det ens då om man bor på flera adresser? Sen är det det där vanliga... lev i dag och ta vara på nuet. För du vet faan inte när eller vem som drabbas nästa gång. Läste i en tidning att i Sverige så insjuknar en kvinna i timmen (!!!) i bröstcancer. En i timmen. Herre Gud!!! Och ändå så säger sig en underklädeskedja som Change sig inte "ha underlag nog" för att erbjuda bh med ficka i.

 

Ska försöka gräva ner stridsyxan och komma till sans. Försöka njuta av den kommande helgen. Ska försöka att acceptera att jag återigen får gå hem. Det är superspännande på jobbet just nu. Saker och processer som jag har jobbat med och brunnit för i flera år börjar bli verklighet. Det känns också som ett slag i ansiktet. Jag som brukar klaga på att vi är trögrörliga ber nu en stilla bön om att "vänta lite, lite på mig"... Jag tycker att jag är värd att få vara med och skörda. Jag förtjänar inte det här. Faktiskt.